Συνδεθείτε μαζί μας

ΚΟΙΝΩΝΙΑ

Οργή των συγγενών του Μάριου! Η αναβολή που ανοίγει «παραθυράκι» στους κατηγορούμενους!

Δημοσιεύθηκε

στις

Στις 3 Ιουλίου 2019 θα εκδοθεί τελικά η απόφαση του Μικτού Ορκωτού Εφετείου της Αθήνας για την υπόθεση της απαγωγής και δολοφονίας του Μάριου Παπαγεωργίου τον Αύγουστο του 2012.

Η προγραμματισμένη για σήμερα έκδοση της απόφασης αναβλήθηκε μετά από αίτημα του συνηγόρου υπεράσπισης του 73χρονου κατηγορουμένου ο οποίος επικαλέστηκε αφενός προσωπικό λόγο και αφετέρου ότι επιθυμεί να αιτηθεί ελαφρυντικά για τον εντολέα του με το νέο Ποινικό Κώδικα σε περίπτωση καταδίκης.

powered by Rubicon Project
Σημειώνεται ότι με τον υφιστάμενο μέχρι και μεθαύριο Ποινικό Κώδικα σύμφωνα με νομικούς κύκλους η αναγνώριση του ελαφρυντικού του πρότερου έντιμου βίου βασίζεται σε υποκειμενικά κριτήρια ενώ από 1η Ιουλίου η αναγνώριση του θα βασίζεται στο αντικειμενικό κριτήριο της «σύννομης ζωής».

Όπως σημειώνει το newsit.gr, όποιος έχει λευκό ποινικό μητρώο θα μπορεί ευπρόσωπα να ζητεί την αναγνώριση του ελαφρυντικού του πρότερου «σύννομου βίου» (όπως πλέον αναφέρεται στη διάταξη) και αυτό να του αναγνωρίζεται ακόμη και εάν έχει διαπράξει ένα ελαφρύ πλημμέλημα.

Διαφήμιση
Σχόλια

ΚΟΙΝΩΝΙΑ

Μπορούμε: Έχουν συγκεντρωθεί μέχρι στιγμής: 1.400.000€ για τον μικρό Ραφαήλ

Δημοσιεύθηκε

στις

απο

Έχουν συγκεντρωθεί μέχρι στιγμής : 1.400.000€
(τελευταία ενημέρωση 15/10/19 – 14:30)

Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ είναι Μέλος του MDA Ελλάς. Γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I). Σήμερα είναι 18 μηνών.

Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία είναι μία σπάνια, εκφυλιστική και μέχρι πρόσφατα καταληκτική νόσος που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής.  Ο Τύπος Ι είναι ο πιο σοβαρός με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια χωρίς θεραπεία. Σχετικά με την συχνότητά της, υπολογίζεται ότι γεννιούνται 1-14 παιδιά τον χρόνο στην Ελλάδα (και με τους τρείς τύπους), ενώ περίπου 1 στα 40-50 άτομα είναι φορέας. Υπάρχει η δυνατότητα πραγματοποίησης προγεννητικού ελέγχου, ωστόσο δεν καλύπτεται από τα ασφαλιστικά ταμεία και δεν ανήκει στο πακέτο των προ απαιτούμενων εξετάσεων που γίνονται σε κάθε εγκυμοσύνη.

Το 2016 πήρε έγκριση από τον FDA (Food and Drug Association) και το 2017 από την EMA (European Medicine Administration) η φαρμακευτική ουσία Nusinersen (Spinranza), χάρη στην οποία εξακολουθεί να είναι σήμερα εν ζωή o Παναγιώτης – Ραφαήλ. Η Ελλάδα ήταν από τις πρώτες χώρες που διέθεσε το Spinranza στους ασθενείς με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία και η χορήγησή του συνεχίζεται μέχρι και σήμερα.

Το συγκεκριμένο φάρμακο (Spinranza) αποσκοπεί στη βελτίωση των συμπτωμάτων και στην ελάφρυνσή τους και πράγματι συνέβαλε σημαντικά στην καλυτέρευση της κινητικότητας του Παναγιώτη – Ραφαήλ. Καλύπτεται από τον ΕΟΠΥΥ και έχει κόστος 1,000,000€ (250,000€ ετησίως για 4 χρόνια). Το παιδί έχει πλέον καταφέρει και στηρίζει το κεφάλι του, κάθεται χωρίς υποστήριξη και μεταφέρει πράγματα από το ένα χέρι στο άλλο. Δεξιότητες που δεν θα είχε χωρίς το φάρμακο αυτό.

Τον Μάιο του 2019 εγκρίθηκε στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής το γονιδιακό φάρμακο AVXS-101 (Zolgensma) (1), το οποίο έχει σχεδιαστεί για να αντιμετωπίσει τη γενετική αιτία που προκαλεί την Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, παρέχοντας ένα λειτουργικό αντίγραφο του ανθρώπινου γονιδίου SMN. Με τον τρόπο αυτό είναι δυνατή η παύση της εξέλιξης της ασθένειας, μέσω της έκφρασης της πρωτεΐνης SMN με μία εφάπαξ ενδοφλέβια ένεση (2). Τα αποτελέσματα των κλινικών δοκιμών είναι διαθέσιμα στο site στης AVEXIS (2). Το φάρμακο έχει πάρει έγκριση να δίνεται έως την ηλικία των 24 μηνών.

Παράλληλα, ο φάκελος έχει κατατεθεί από την AVEXIS και στον EMA (Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων).

Το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία στο Boston Children’s Hospital  ανέρχεται περίπου στα 3,5 εκατομμύρια δολάρια.

Η οικογένεια Γλωσσιώτη κατέθεσε φάκελο στο ΑΥΣ (Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο) και  το αίτημά της απορρίφθηκε με την αιτιολογία ότι δεν υπάρχουν συγκριτικές μελέτες σχετικά με την αποτελεσματικότητα των δύο φαρμάκων όταν χορηγούνται συνδυαστικά και επομένως οι πληροφορίες είναι ελλιπείς για την αγωγή αυτή.   Μια απόφαση την οποία το Σωματείο μας κατανοεί και αποδέχεται.

Στις 27/9 οι γονείς πήραν την πρωτοβουλία να ακολουθήσουν το παράδειγμα του μικρού Αντώνη από την Κύπρο (ένα παιδί με την ίδια ακριβώς πάθηση) και ξεκίνησαν καμπάνια με στόχο την ανεύρεση του απαραίτητου ποσού.

Το MDA Ελλάς – Σωματείο για την Φροντίδα των Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις έχει ως καταστατικό του σκοπό την βελτίωση της ποιότητας ζωής των Μελών του. Ως εκ τούτου δεν θα μπορούσε να απέχει και να μην στηρίξει εμπράκτως την προσπάθεια της οικογένειας Γλωσσιώτη να εξασφαλίσει για τον Παναγιώτη – Ραφαήλ τη λήψη του γονιδιακού φαρμάκου Zolgensma.

Σήμερα, 14/10/2019 δεκαοκτώ ημέρες μετά την έναρξη της καμπάνιας έχουν κατατεθεί στους λογαριασμούς του MDA Ελλάς 1,100,000€ για τον συγκεκριμένο σκοπό, γεγονός που δείχνει την αμέριστη συμπαράσταση του κόσμου σε αυτή την υπερ-προσπάθεια.

Αναγνωρίζοντας την αγωνία της οικογένειας για μια θετική έκβαση, σας ευχαριστούμε όλους για την υποστήριξή σας και ευελπιστούμε για το καλύτερο δυνατό αποτέλεσμα!

  1. FDA – May 24, 2019 Approval Letter 2- ZOLGENSMA
    file:///C:/Users/user/Downloads/May%2024,%202019%20Approval%20Letter%20-%20ZOLGENSMA.pdf
  2. Press Release – AVEXIS
    https://www.avexis.com/content/pdf/press_release.pdf

Ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ Γλωσσιώτης, Μέλος του Σωματείου μας, χρειάζεται τη βοήθειά σας προκειμένου να μεταβεί στην Αμερική για να του χορηγηθεί το γονιδιακό φάρμακο ZOLGENSMA! Αξίζει να τον γνωρίσετε στη σελίδα του Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ

Σας καλούμε να συνεισφέρετε στην προσπάθεια της οικογένειας, κάνοντας κατάθεση σε έναν από τους παρακάτω λογαριασμούς με

ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ :   ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS

ALPHA BANK
Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
SWIFT/BIC: CRBAGRAA
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
Δικαιούχος: MDA Ελλάς

EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
SWIFT/BIC: ETHNGRAA
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
Δικαιούχος: MDA Ελλάς

Οποιαδήποτε συνεισφορά είναι πολύτιμη, ακόμα και μια κοινοποίηση!

Είναι σημαντικό να αναφερθεί πως σε περίπτωση που δεν συγκεντρωθεί το απαραίτητο ποσό, ό,τι χρήματα έχουν συγκεντρωθεί θα διατεθούν στο σύνολό τους για τις ανάγκες της κοινότητας των ασθενών  που πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία. Επίσης, σε περίπτωση που το κόστος καλυφθεί από τον κρατικό μηχανισμό, κάποια από τα χρήματα που θα συγκεντρωθούν θα χρησιμοποιηθούν για τα έξοδα μετακίνησης και διαμονής της οικογένειας στη Βοστώνη για όσο κριθεί απαραίτητο.

https://bit.ly/2nPsj9Xhttps://mdahellas.gr/notiaia-myiki-atrofia-sma/https://bit.ly/2nSQ411

Συνέχισε να διαβάζεις

ΚΟΙΝΩΝΙΑ

Βίντεο-σοκ! Η στιγμή που αυτοκίνητο χτυπά πεζή!

Δημοσιεύθηκε

στις

απο

Όλα έγιναν στην συμβολή των οδών Δελφών και Φλέμινγκ στη Θεσσαλονίκη.

Η γυναίκα, όπως φαίνεται στο βίντεο προσπαθεί να περάσει το δρόμο απέναντι. Στέκεται πίσω από ένα αυτοκίνητο και στη συνέχεια επιχειρεί να διασχίσει το δρόμο.

Τη στιγμή εκείνη, ένα κόκκινο αυτοκίνητο έρχεται με ταχύτητα και ενώ η γυναίκα έχει αρχίσει να διασχίζει το δρόμο, τη χτυπά.

Ανάστατος ο κόσμος που ήταν εκείνη την ώρα στο σημείο, παρακολουθεί σοκαρισμένος την παράσυρση της άτυχης γυναίκας, που από τη σύγκρουση έσπασε το γόνατό της.

πηγή βίντεο typosthess.gr

Συνέχισε να διαβάζεις

ΚΟΙΝΩΝΙΑ

Καθηγητής σπρώχνει μαθητή που έμεινε πίσω στην παρέλαση! – ΒΙΝΤΕΟ

Δημοσιεύθηκε

στις

απο

Όλα έγιναν κατά τη διάρκεια της μαθητικής παρέλασης, για την επέτειο απελευθέρωσης της Πτολεμαϊδας.

Πρωταγωνιστής εκπαιδευτικός, που ήταν και ο υπεύθυνος της παρέλασης, καθώς παρακολουθούσε τον βηματισμό και τις αποστάσεις των μαθητών από κοντά.

Κάποια στιγμή διαπίστωσε πως ο μικρός μαθητής του 10ου Δημοτικού Σχολείου της πόλης, που κρατούσε την πινακίδα, είχε «κολλήσει» ακριβώς μπροστά από τον σημαιοφόρο. Τότε άρχισε να του λέει με έμφαση να προχωρήσει πιο μπροστά.

Όταν, όμως, ο μαθητής δεν προχώρησε, αλλά παρέμενε ακριβώς μπροστά από τον σημαιοφόρο του σχολείου του, ο καθηγητής τον έπιασε από τον ώμο και τον έσπρωξε μπροστά.

πηγή βίντεο kozanimedia.gr

Συνέχισε να διαβάζεις

ΚΟΙΝΩΝΙΑ

Υπάρχουν και αυτοί οι δήμαρχοι! Δημόσια συγγνώμη και τέσσερις μήνες δωρεάν νερό επειδή καθυστέρησε έργα ύδρευσης!

Δημοσιεύθηκε

στις

απο

Σε μια ενέργεια έμπρακτης συγγνώμης προς τους δημότες του, για την καθυστέρηση έργων ύδρευσης προχώρησε ο δήμαρχος Τρικκαίων, Δημήτρης Παπαστεργίου.
Έτσι ζήτησε δημόσια συγνώμη από τους επαγγελματίες και τους κατοίκους της οδού Απόλλωνος στα Τρίκαλα, οι οποίοι ταλαιπωρούνται από τον περασμένο Μάρτιο από τα έργα αντικατάστασης του δικτύου ύδρευσης στην περιοχή.
Παράλληλα ο δήμαρχος επίπληξε τις αρμόδιες υπηρεσίες του Δήμου που δε συνεργάστηκαν μεταξύ τους όλο αυτό το διάστημα και στη συνέχεια απευθύνθηκε στους επαγγελματίες και κατοίκους της οδού Απόλλωνος, τους οποίους και ενημέρωσε ότι για τους επόμενους τέσσερις μήνες, θα έχουν δωρεάν νερό.

Συνέχισε να διαβάζεις
Διαφήμιση
Διαφήμιση
ΔΥΤΙΚΗ ΕΛΛΑΔΑ6 ώρες πριν

ΣΟΚ ΣΤΗΝ ΠΑΤΡΑ: «Εφυγε» ο Νίκος Μηλιώνης

ΡΟΗ ΕΙΔΗΣΕΩΝ6 ώρες πριν

Ουλμ – Προμηθέας 67-70: «Ιπτάμενος» Έλις – ΒΙΝΤΕΟ

ΡΟΗ ΕΙΔΗΣΕΩΝ9 ώρες πριν

Δεκάχρονα παιδιά ομάδας Τούρκων μεταναστών χαιρετούν στρατιωτικά!

ΚΟΙΝΩΝΙΑ10 ώρες πριν

Μπορούμε: Έχουν συγκεντρωθεί μέχρι στιγμής: 1.400.000€ για τον μικρό Ραφαήλ

ΚΟΙΝΩΝΙΑ10 ώρες πριν

Βίντεο-σοκ! Η στιγμή που αυτοκίνητο χτυπά πεζή!

ΚΟΙΝΩΝΙΑ18 ώρες πριν

Καθηγητής σπρώχνει μαθητή που έμεινε πίσω στην παρέλαση! – ΒΙΝΤΕΟ

ΔΥΤΙΚΗ ΕΛΛΑΔΑ18 ώρες πριν

Σοκαριστικός τραυματισμός Αγρινιώτη αστυνομικού από σκύλο!

ΔΥΤΙΚΗ ΕΛΛΑΔΑ18 ώρες πριν

Πάτρα: Ανήλικοι τσάκισαν στο ξύλο συνομήλικο τους!

ΔΥΤΙΚΗ ΕΛΛΑΔΑ18 ώρες πριν

ΤΟΥ ΧΑΜΟΓΕΛΑΣΕ Η ΤΥΧΗ – 100.000 ευρώ κέρδισε Πατρινός στην κλήρωση του Λαϊκού Λαχείου

ΔΥΤΙΚΗ ΕΛΛΑΔΑ2 ημέρες πριν

Πάτρα: «Έφυγε» στα 55 της η Μαρία – Κριστίνα Τζιούστι

ΔΥΤΙΚΗ ΕΛΛΑΔΑ5 ημέρες πριν

Tροχαίο στην Περιμετρική της Πάτρας – «Εφυγε» ο τράκτορας – ΦΩΤΟ

ΚΟΙΝΩΝΙΑ5 ημέρες πριν

Τροχαίο με ντελιβερά: Ξεσπά η μάνα «Το Παιδί μου δεν παραβίασε “STOP”» «Έγκυος η γυναίκα του, Θα Ζήσει να το Μεγαλώσει;»

ΔΥΤΙΚΗ ΕΛΛΑΔΑ5 ημέρες πριν

ΑΧΑΪΑ: Θρήνος για τον 26χρονο Αντώνη! Καταπλακώθηκε απο δένδρο! Συγκλονίζει η σύζυγός του

ΚΟΙΝΩΝΙΑ2 ημέρες πριν

Οριστικό «όχι» από Κικίλια-ΕΟΠΥΥ για τη θεραπεία του μικρού Ραφαήλ

ΔΥΤΙΚΗ ΕΛΛΑΔΑ5 ημέρες πριν

ΠΑΤΡΑ: Αύριο η κηδεία της Ιωάννας Μαραγκού – «Εφυγε» στα 55

ΔΥΤΙΚΗ ΕΛΛΑΔΑ3 ημέρες πριν

ΠΑΤΡΑ: Τροχαίο στην Αγία Τριάδα – Εκσφενδονίστηκε ντελιβεράς!

ΔΥΤΙΚΗ ΕΛΛΑΔΑ4 ημέρες πριν

Πάτρα: Έχασε τη μάχη ο 40χρονος εργάτης – Είχε πέσει από μεγάλο ύψος

ΔΥΤΙΚΗ ΕΛΛΑΔΑ4 ημέρες πριν

Πάτρα: Κάλεσαν την Πυροσβεστική για φωτιά σε σπίτι, αλλά…

ΔΥΤΙΚΗ ΕΛΛΑΔΑ3 ημέρες πριν

Μπαμπάς Ραφαήλ: «Εάν δεν είχαμε τον κόσμο το παιδί θα ήταν καταδικασμένο»

ΔΥΤΙΚΗ ΕΛΛΑΔΑ4 ημέρες πριν

Πάτρα: Πέθανε τα ξημερώματα ο τραγουδιστής Χρήστος Στυλιανέας

ΚΟΙΝΩΝΙΑ10 ώρες πριν

Βίντεο-σοκ! Η στιγμή που αυτοκίνητο χτυπά πεζή!

ΚΟΙΝΩΝΙΑ18 ώρες πριν

Καθηγητής σπρώχνει μαθητή που έμεινε πίσω στην παρέλαση! – ΒΙΝΤΕΟ

ΚΟΙΝΩΝΙΑ4 ημέρες πριν

Κραυγή αγωνίας από τη μητέρα του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ – Περιγράφει πως το κράτος τους γύρισε την πλάτη -ΒΙΝΤΕΟ

ΚΟΙΝΩΝΙΑ4 ημέρες πριν

Δείτε ΒΙΝΤΕΟ την αναπαράσταση της Ναυμαχίας της Ναυπάκτου

ΖΩΗ6 ημέρες πριν

Η Μόνικα Μπελούτσι Έδειξε Στα 54 Της Πώς Μια Γυναίκα Μπορεί Να Είναι Διαχρονικά Πανέμορφη – ΒΙΝΤΕΟ

ΠΟΛΙΤΙΚΗ7 ημέρες πριν

«Βόμβες» Παπαγγελόπουλου: Έχω συναντηθεί πολλές φορές με τον κ. Σαμαρά και στο σπίτι του και σε ταβέρνες – Δεν τον παίρνει κανείς στα σοβαρά -ΒΙΝΤΕΟ

ΔΥΤΙΚΗ ΕΛΛΑΔΑ2 εβδομάδες πριν

ΒΙΝΤΕΟ που κόβει την ανάσα: Μηχανή περνάει τη Γέφυρα με 300χλμ.!

ΚΟΣΜΟΣ3 εβδομάδες πριν

Εξοργιστικό βίντεο: Πατέρας βασανίζει και δέρνει την κορούλα του για να της μάθει να περπατάει

ΔΥΤΙΚΗ ΕΛΛΑΔΑ3 εβδομάδες πριν

Ηλεία: Ισχυρές καταιγίδες και διακοπή ρεύματος – Προβλήματα και στην Πατρών Πύργου – ΦΩΤΟ ΒΙΝΤΕΟ

ΔΥΤΙΚΗ ΕΛΛΑΔΑ3 εβδομάδες πριν

16χρονος μαθητής αποπειράθηκε να αυτοκτονήσει στην Πάτρα λόγω bullying

Facebook Patratora

Διαφήμιση
Διαφήμιση